Life According to Sam

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Nos Estados Unidos, mais do que em qualquer outra altura, fala-se de uma doença raríssima, a Progeria, que afecta perto de 250 crianças em todo o mundo. Basicamente, é uma doença que se manifesta a partir dos 18 meses, acelera o envelhecimento e faz com que aos sete anos uma criança se assemelhe a uma pessoa de 70. A esperança média de vida de um doente com Progeria é de 13 anos. E porque é que se fala tanto de Progeria? Por causa do Sam.

Estreou no final do mês passado o brilhante documentário chamado “Life According to Sam”, que retrata a vida de Sam, um rapaz de 13 anos que sofre de Progeria. Filho de dois médicos, Sam teve um desenvolvimento intelectual normal, sendo inclusive o melhor aluno da turma e de toda a escola. Percebe-se pelo seu discurso, fluente, elaborado, rico, sem “tipo isto” ou “tipo aquilo”, como os adolescentes costumam dizer, que é um rapaz culto, educado, instruido. Mas vive num corpo de um idoso, e sabe que pode morrer a qualquer instante, já que atingiu a idade média de vida de um doente com Progeria. E Sam está consciente disso, e encara o facto com naturalidade.

O documentário, forte, emocionante, arrepiante, pesado, acompanha a vida dos pais de Sam desde que ele nasceu. Logo em bebé, eles perceberam que havia qualquer coisa de errado com o filho, mas os médicos não diagnosticavam nada, e eles começaram a achar que poderia ser da cabeça deles, que, por serem médicos, poderiam estar a ver coisas onde elas não existiam. Mas o pequeno Sam crescia muito pouco, não ganhava peso e começou a perder o cabelo. Foi quando a mãe resolveu contactar um especialista em genética, que a alertou para a possibilidade de o filho ter Progeria, uma doença que nem a própria mãe conhecia. Assim que ela fez uma busca na internet percebeu, pelas fotos, que aquelas crianças eram muito parecidas com o seu filho. E deu-se o choque. Uns testes com raios-X deram-lhe a confirmação: o filho iria mesmo morrer.

Quando a mãe, a dr. Leslie Gordon, tentou saber o que se fazia, clinicamente, para ajudar estes doentes percebeu que não havia qualquer medicamento para contrariar a doença e nenhum avanço para se procurar uma cura. Iniciou ela esse processo. Criou uma fundação, e iniciou um trabalho que visava procurar um medicamento que retardasse os efeitos do envelhecimento e, sobretudo, fortalecesse o coração e as veias, já que quase todos os doentes de Progeria morrem de ataque cardíaco.

O filme acompanha a vida de Sam e a luta dos pais para conseguirem testar o medicamento em outros doentes e fazerem-no aprovar para que pudesse ser comercializado. Retive uma ideia deixada por Sam: “Sou o mais feliz que uma criança pode ser. Tenho uma família maravilhosa, amigos incríveis e os meus gatos. Que mais poderia eu pedir?”. É emocionante a força e a determinação deste rapaz positivo, que adora ir a concertos, tocar bateria, jogar basebol, construir Legos e sonha ser inventor e conseguir criar coisas incríveis para as pessoas, como fez Steve Jobs.

Um dos grandes filmes do ano, que, tenho a certeza, irá entrar na corrida aos Oscares.

Depois de ver o filme, fiz uma busca na internet e descobri que há um caso de uma menina de Viseu, a Cláudia, que sofre de Progeria. É único no nosso país. A TVI fez em 2011 uma reportagem com ela, mas gostava mesmo de saber, dois anos depois, como é que está a Cláudia. Espero que continue bem.

35 Comentários

  1. Arrumadinho, acompanho regularmente o seu blog e deparei-me com este post, como me suscitou curiosidade vi-o e adorei. A devoção que a mãe têm não na tentativa de encontrar solução para a doença do filho (o que ela têm noção que é impossivel), mas apaziguar a dor que todas as crianças com progeria sentem é de louvar e levou-me às lágrimas. O otimismo do Pai e a maturidade do Sam ( que têm perfeita noçao da sua doença, das suas limitações e perfeita noção da morte) deixaram-me de coração apertado.
    Muito obrigada pela sugestão!

  2. Conheci (na verdade andou comigo no infantário e era meu vizinho) um menino com Progeria. Para alem desta, sofria de um ligeiro atraso mental o que aumentava mais o encargo para os pais que não tinham qualquer tipo de ajuda governamental ou mesmo hospitalar. No entanto, o Pedrinho, sempre foi um menino muito engraçado, vivaz, um bocado maroto e amado por todos.

    Morreu aos seus 13 anos, mas viveu feliz. E deixou cá imensa gente com saudade.
    Ao fim de 10 anos os pais ainda sofrem pela vida que o filho poderia ter tido se o apoio tivesse sido maior.

  3. Uma coisa é não contactar com a doença, isso é perfeitamente normal. Agora desconhecer a doença não é, para mim, aceitável. Eu que não sou médico sei que há uma doença que faz com que míudos pareçam velhos. E não foi por causa do filme do Brad Pitt…

  4. Que coincidência ainda hoje, a propósito de um pedido de donativo para a Raríssimas, lembrei-me desta doença.
    Lembro-me de ter feito um trabalho há 4 ou 5 anos quando estava no 9ºano sobre esta doença, e estava a pensar o que seria feito dessas crianças portuguesas que surgem na entrevista.
    Na altura o site da Raríssimas nem tinha esta doença listada, mas infelizmente temos casos em Portugal.. alguém sabe notícias das crianças?

  5. São doenças raras. Os médicos não conhecem todas as doenças que existem. Tem que estar familiarizados com as mais comuns, mas com casos destes, que são extremamente raros, há médicos que nunca contactam durante todo o tempo que exercem a sua profissão. E são doenças que também não vem habitualmente em manuais e assim…ou o que vem é muito pouco

  6. Esta doença insere-se na categoria de doenças raras (ou doenças orfãs), que são doenças que afectam cerca 1 em cada 2.000 pessoas. Como a progeria há outras tantas, que nem nos passam pela cabeça.
    São doenças sempre graves, sempre debilitantes e com uma esperança média de vida muito reduzida. Muita pouca investigação cientifica é feita nesta área, e para contornar isto já tem havido mais incentivos á investigação e desenvolvimento de medicamentos para doenças orfas.
    Já conhecia o caso do Sam, e acho-o uma criança extraordinária. Mas as crianças também tem muito aquela coisa que não pensar no futuro. Não pensam em morrer. Elas vivem o momento e ficam felizes com o que tem NAQUELE momento.
    Como o Sam existem muitas muitas mais crianças com as mais variadas doenças que nem fazemos ideia que existem.

    Quem gostar de saber um pouco mais sobre este assunto, pode sempre ir ao site da Orphanet, o portal de referência sobre este assunto:

    http://www.orpha.net/national/PT-PT/index/p%C3%A1gina-de-in%C3%ADcio/

    Aproveito para elogiar o belíssimo texto. Está mesmo muito bem escrito.

  7. Há uns anos vi um documentário sobre esta doença no canal odisseia, e lembro-me de existir um “senhora” que chegou aos 40 e poucos anos.
    Nesse documentário foram conhecidos vários casos. Tudo isto na américa e talvez austrália (não me recordo bem).

  8. Acompanho o blog há muito tempo mas nunca tinha comentado… Excelente post Ricardo, muitos parabéns pela divulgação. Desconhecia esta doença, e faço votos que a Cláudia e a sua família não pare de lutar.

  9. Eu conheci um caso bem próximo. Uma menina, filha de um casal amigo.
    Não sei se seria esta doença, mas provavelmente sim, ela tinha envelhecimento precoce, tinha 13 e tinha corpo e aspecto de 70…
    Extremamente inteligente e muito conformada com a sua condição e com as suas limitações. Por incrível que pareça foi sempre ela que deu força aos pais, sempre a sorrir, sempre de bem com a vida.
    Infelizmente faleceu este ano, 1 mês antes de fazer 17 anos. Que era o máximo de vida que os médicos previam.

    Pelo que soube na altura, penso que existiam mais casos em Portugal.

    É uma realidade que choca ao início, mas digo-lhe, conviver com uma criança destas, é uma experiência indescritível!

  10. Castigador, suponho que a Tânia estivesse a responder ao comentário da Carlota e não ao seu. Faz mais sentido, certo?

    Carlota, quanto ao seu comentário… Senti vergonha por ter de o ler neste post. E que tal mandar um e-mail aos autores dos blogues com a sua opinião sobre os mesmos? O que raio é que isso tem a ver com a Progeria?

    Quanto ao Sam… Alguém sabe onde consigo encontrar o documentário? Quero muuuuito ver!

  11. Olá Sofia. Obrigado pelo comentário. Se souber mais alguma coisa sobre esse outro caso pode enviar-me por mail, por favor? Pode ser para oarrumadinho@gmail.com. Se alguma outra pessoa souber mais coisas sobre este caso, ou eventualmente outros em Portugal, também me poderá enviar um mail. Obrigado.

  12. Olá Ricardo… Infelizmente está enganado relativamente à existência de um único caso de Progeria em Portugal. Numa terra perto de onde teve ainda há pouco tempo (Crato) existe uma criança, com esta mesma doença.

    Cumprimentos

  13. Claro que sim, cara Tânia.

    Assim como a Carlota se achou no direito de tecer palavras que nada têm a ver com o tema do post inicial, eu senti-me no direito de alertar para a parvoíce (no mínimo) que foi a tentativa de lavar roupa suja em público. Como se isso valesse alguma coisa.

    “Então, que achaste do jogo do Benfica ontem?”
    “Ah, eu cá por mim ia mas é ao Algarve.”

    Claro que só “lê quem quer”, mas isso é como em tudo. O seu argumento é algo inválido, sabe-o tão bem quanto eu.

  14. Estive com a Cláudia a semana passada. Já tem 15 aninhos. Infelizmente já ultrapassou a esperança média de vida e portanto o pior aproxima-se…

  15. Olá, conheço de perto o caso da Claudia, é uma menina que não se deixa abater pela doença. É uma menina alegre e descontraida! Existe uma página no facebook dela, onde ela relata e coloca fotos de tudo o que faz : https://www.facebook.com/#!/ClaudiaAmaralAnjinho?fref=ts. É realmente uma força da natureza esta menina!

  16. É pena a sua mulher nao aceitar os comentarios que nao lhe interessam. Uma rapariga que “veio do nada” pelos posts que se le de 2004, ia e vinha para Madrid de autocarro etc etc etc,casou bem casada e aliando isso ao sucesso que o blog foi ganhando, hoje em dia deve encaixar uns euritos valentes por mês. A questão é que o blog dela tinha textos que nos faziam sorrir porque nos identificavamos com o que ela escrevia. Hoje em dia aquilo mais parece um fotoblog. E está tão comercial que ja nem tem piada la ir. É pena, sempre fui viciada naquele blog. Mal acordava a primeira coisa que fazia era ir ver o Pipoca. Rubricas como “vai dar quase ao mesmo” e “hoje deu-me para isto” e afins, sem texto nenhum, sem conteudo nenhum… que se aprende nessas rubricas? NADA!! É a futilidade ao mais alto nível, tudo por euros e euros o blog ficou uma valente porcaria. Mais valia ter continuado anonima e a escrever os textos deliciosos que escrevia, a querer ganhar dinheiro e postar apenas fotos. Como o dinheiro muda as pessoas!!!

    Já tu, escreves muito e escreves bem. Foste uma surpresa 🙂

    Beijinhos

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